Politische Analysen

Warum Gesundheitsdaten nicht fließen

Wer heute in London oder Paris ein Taxi ruft, kann dafür problemlos ein deutsches Mobiltelefon verwenden. Das erscheint selbstverständlich – ist es aber nicht. Vor dreißig Jahren arbeiteten die Länder mit inkompatiblen Mobilfunkstandards: C-Netz in Deutschland, TACS in Großbritannien, Radiocom 2000 in Frankreich, NMT in den nordischen Ländern, AMPS in den Vereinigten Staaten und mehreren weiteren Systemen. 

Gelöst wurde dieses Problem nicht allein durch Technologie. Entscheidend war ein regulatorischer und institutioneller Rahmen, der die Entwicklung und Einführung von GSM ermöglichte, dem ersten gesamteuropäischen digitalen Mobilfunkstandard. Eine internationale Standardisierungsorganisation definierte die technischen Spezifikationen, nationale Behörden vergaben die Lizenzen, und die Netzbetreiber waren verpflichtet, diese Standards als Voraussetzung für den Marktzugang einzuhalten.

Das Ergebnis waren Skaleneffekte, internationales Roaming und Interoperabilität über nationale Grenzen hinweg. Technische Interoperabilität war die Folge institutioneller Klarheit. 

Die Daten sind da – der Markt funktioniert nicht 

Bei Gesundheitsdaten stehen wir heute dort, wo Mobilfunk vor dreißig Jahren stand: Die Daten sind da. Der Markt funktioniert nicht. 

In Krankenhäusern, Registern und elektronischen Patientenakten liegen enorme Mengen strukturierter Information: Diagnosen, Behandlungsverläufe, Medikamentenwirkungen. Diese Daten könnten Forschung beschleunigen, KI-Anwendungen trainieren, Versorgungsqualität messen und klinische Studien effizienter machen. Stattdessen liegen sie in inkompatiblen Systemen, unerreichbar für die meisten, die sie nutzen könnten. 

Die übliche Erklärung: Das Problem sei technischer Natur. Die übliche Antwort: eine neue Plattform. Doch Plattformen gibt es längst. Standards wurden geschrieben. Der European Health Data Space entsteht. Und trotzdem bewegt sich fast nichts. Das Problem ist institutioneller Natur.

Deutschland ist ein gutes Beispiel. Mit der elektronischen Patientenakte, einem Netz von Forschungsdatenzentren und dem EHDS entsteht ein rechtlicher und technischer Rahmen, der den Zugang zu Daten erleichtern soll. Aufsichtsbehörden und Krankenkassen verlangen zunehmend Belege dafür, welche Behandlungen in der Praxis wirklich wirken, nicht nur in kontrollierten Studien. Doch mit dem Zugang allein ist wenig gewonnen, wenn in Kliniken nicht in die Qualität der Erhebung investiert wird: saubere Codierung, strukturierte Dokumentation, verlässliche Datenpflege. Das geschieht bisher nicht hinreichend, weil niemand dafür bezahlt. Die Krankenhäuser operieren unter einem Mandat ohne ausreichende Gegenfinanzierung. 

Was fehlt, sind nicht Datenbanken. Es fehlen zwei Dinge: ein internationaler Council, der den Markt organisiert, und ein Datendividendenmechanismus, der die Anreize richtig setzt. 

Was fehlt I: ein Health Data Council 

Gute Märkte brauchen Regeln und jemanden, der sie durchsetzt. Im Mobilfunk ist das eine Kombination aus internationalen Standards und nationalen Regulierern, die Lizenzen vergeben. Eine Lizenz ist keine Bürokratie: Sie ist der Hebel, mit dem Fehlverhalten sanktioniert werden kann. Wer die Lizenz verliert, kann nicht mehr operieren. 

Für Gesundheitsdaten braucht es dasselbe: einen internationalen Health Data Council, denkbar unter dem Dach der OECD, der Betreiber von Gesundheitsdatendiensten zertifiziert, überwacht und als Streitschlichtungsinstanz agiert. 

Was ein solcher Council konkret tut: Er setzt technische und ethische Standards und schafft damit die Interoperabilität, die Voraussetzung dafür ist, dass Daten aus verschiedenen Systemen und Registern zusammengeführt werden können. Er überwacht die Einhaltung dieser Standards und entzieht die Zertifizierung bei Verstoß. Er legt den verbindlichen Rahmen der Datendividende fest: welcher Mindestanteil der Einnahmen an Datenproduzenten zurückfließen muss und wie Qualität in der Formel gewichtet wird. Und er stellt sicher, dass keine Sonderkonditionen entstehen: Jeder zertifizierte Betreiber muss seine Dividendenaufteilung öffentlich machen. Wer abweicht, verliert die Zertifizierung. Über Streitigkeiten zwischen Datenproduzenten, Betreibern und Nutzern entscheidet der Council als neutrale Instanz. 

Was ein solcher Council nicht tut: Er hält keine Daten, betreibt keine Plattform und nimmt kein kommerzielles Kapital auf. Seine Unabhängigkeit ist sein wichtigstes Kapital. 

Über die Organisationsform der Betreiber, ob gemeinnützig oder privatwirtschaftlich, muss der Council keine Vorentscheidung treffen. Beide Modelle sind denkbar, solange die Lizenzbedingungen erfüllt sind. Das ist ein Vorteil dieses Rahmens: Er ist neutral gegenüber der Frage, wer die Infrastruktur betreibt, und konzentriert sich darauf, unter welchen Bedingungen das geschieht. 

Was fehlt II: eine Datendividende 

Die Debatte über Gesundheitsdaten konzentriert sich bisher fast ausschließlich auf den Zugang: Wer darf Daten einsehen, unter welchen Bedingungen, mit welchen Schutzauflagen? Das ist wichtig. Aber es greift zu kurz. Denn der Wert von Daten hängt mindestens ebenso sehr von ihrer Qualität ab wie von ihrer Verfügbarkeit. Ein KI-Modell, das auf schlecht codierten Diagnosen trainiert wird, lernt die Fehler des Systems, nicht die klinische Realität. Eine Machbarkeitsstudie auf Basis lückenhafter Registerdaten liefert keine verlässliche Grundlage für eine klinische Prüfung. Qualität hat dabei zwei Dimensionen: Genauigkeit und Vollständigkeit. Eine Real-world-Evidence-Studie ohne Patient-reported Outcomes mag technisch korrekt sein und trotzdem die entscheidende Frage nicht beantworten: wie eine Behandlung das Leben von Patienten verändert. 

Qualität entsteht am Anfang der Datenkette: bei der Ärztin, die eine Diagnose sorgfältig codiert, beim Team, das Verlaufsdaten vollständig dokumentiert, beim Register, das seine Einträge aktuell hält. Den Nutzen ziehen andere: Pharmaunternehmen, KI-Firmen, Forschungseinrichtungen. Investitionen fließen in Plattformen und Zugangssysteme, also ans Ende der Kette, nicht an ihren Anfang. Das ist klassisches Marktversagen: Die Kosten der Qualität fallen dort an, wo kein Anreiz besteht, sie zu tragen; der Gewinn entsteht dort, wo niemand für die Grundlage bezahlt. Die Folge ist ein Markt, der strukturell schlechte Daten produziert. 

Dabei fließt Geld bereits heute. Pharmaunternehmen finanzieren Register, schließen Datenverträge mit Kliniken, beauftragen Studien. Das Problem ist nicht das Fehlen von Geldflüssen, sondern ihre Struktur: fragmentiert, Vertrag für Vertrag, mit hohen Transaktionskosten und starker Verhandlungsasymmetrie. Dieser Fragmentierung liegt ein Mangel an Vertrauen zugrunde. Jede Transaktion wird einzeln ausgehandelt, weil die Beteiligten befürchten, ohne klare Regeln benachteiligt oder ausgenutzt zu werden. 

Hinzu kommt, dass das Geld die Basis oft gar nicht erreicht. Es bleibt bei Registern, Intermediären oder Betreibern von Datenplattformen hängen, anstatt bei den Kliniken anzukommen, die die Patientinnen und Patienten versorgen und die Daten mit erheblichem Aufwand dokumentieren. Das ist kein Versehen, sondern ein Strukturfehler. 

Die Datendividende löst dieses Problem durch Transparenz und Systematik, nach dem Vorbild von Musikverwertungsgesellschaften wie GEMA oder PRS for Music. Diese lösen seit einem Jahrhundert ein ähnliches Problem: Eine neutrale Institution nimmt Lizenzgebühren von Nutzern ein und verteilt sie nach einer veröffentlichten Formel an die Urheber. Verhandlung wird durch Transparenz ersetzt. 

Eine Datendividende funktioniert nach derselben Logik. Wenn ein Pharmaunternehmen über ein zertifiziertes Netzwerk auf Patientendaten für eine klinische Studie zugreift, wenn ein KI-Unternehmen Daten für das Training eines Modells nutzt, wenn eine Krankenversicherung Outcome-Daten für ein wertbasiertes Vertragsmodell verwendet: dann fließt ein fester, veröffentlichter Anteil dieser Gebühr zurück an die datenproduzierenden Einrichtungen. Nicht als Almosen, sondern als strukturell verankerter Anspruch. Wer qualitativ bessere Daten liefert, verdient mehr. Das schafft den Anreiz, in Kodierqualität, Dokumentationsstruktur und Registerpflege zu investieren. 

Für bestehende Register, ob Krebsregister, Herzinsuffizienzregister oder hochwertige Register für seltene Erkrankungen wie das britische Cystic Fibrosis Registry, bedeutet das eine grundlegende Veränderung: statt mühsam Projektfinanzierung einzuwerben entsteht ein systematischer Einnahmestrom, der mit der Nutzung ihrer Daten wächst. 

Für Deutschland ist die Dividende mehr als ein Detail. Der politische Rahmen aus ePA, Forschungsdatenzentren und EHDS schafft die Möglichkeit, Daten zu nutzen, beantwortet aber nicht die Frage, wer im Klinikalltag dafür bezahlt, dass Diagnosen sauber codiert und Verläufe strukturiert dokumentiert werden. Ohne Gegenfinanzierung bleibt Dokumentation eine Zusatzlast, die im Wettbewerb mit Personalmangel und Zeitdruck regelmäßig verliert. Die Datendividende übersetzt den politischen Anspruch an bessere Daten in einen wiederkehrenden Einnahmestrom für diejenigen, die diese Qualität tatsächlich herstellen. 

Was das für verschiedene Akteure bedeutet

Für Policymaker in Gesundheit und Digitalwirtschaft: Deutschland und viele europäische Länder verfügen bereits über die Bausteine: Register, Forschungsdatenzentren, die ePA, den EHDS. Was fehlt, ist das Regelwerk, das sie verbindet, und der Mechanismus, der den Wert zurücklenkt. Die politische Frage lautet nicht, ob eine weitere Plattform gebraucht wird. Sie lautet, ob der bestehende Rahmen durch einen internationalen Council und eine Dividendenstruktur ergänzt werden muss. 

Für Pharma- und Technologieunternehmen: Statt mit jedem Register und jedem Krankenhaus einzeln zu verhandeln, bietet ein zertifiziertes Netzwerk standardisierten Zugang nach einheitlichen Bedingungen. Das reduziert Transaktionskosten erheblich. Wer sich früh als Ankermandant verpflichtet, hilft, das Netzwerk aufzubauen, das er selbst benötigt. 

Für Registerbetreiber: Bestehende Strukturen wie das Deutsche Herzinsuffizienzregister, nationale Krebsregister und Versorgungsforschungsnetzwerke sind natürliche Kandidaten für eine Zertifizierung als Health Data Trust Operator. Das bedeutet nicht, die eigene Organisation aufzugeben, sondern eine standardisierte Schnittstelle nach außen zu ergänzen und an einem Mechanismus teilzunehmen, der die eigene Arbeit erstmals systematisch vergütet. 

Was jetzt gefragt ist

Mobilfunknetze wurden interoperabel, weil Regulierer das zur Lizenzbedingung machten. Musik wurde zu einem globalen Markt, weil Verwertungsgesellschaften einen fairen und transparenten Verteilungsmechanismus schufen. Gesundheitsdaten brauchen beides.

Keine neue Plattform. Keine weitere politische Absichtserklärung. Ein internationaler Health Data Council, der den Markt organisiert: Standards setzt, Zertifizierungen vergibt, Dividendenrahmen transparent macht und Streitigkeiten schlichtet. Und ein Dividendenmechanismus, der diejenigen bezahlt, die die Daten erzeugen. Das ist alles, was fehlt. Und es ist weniger, als man denkt.

Prof. Dr. Stefan Scholtes

Dennis Gillings Professor of Health Management, University of Cambridge

David Champeaux

CEO Evidentli, Fellow Judge Business School, University of Cambridge

Meni Styliadou

VP Global Program Leader for Health Data Partnerships, Takeda Pharmaceutical

Lesen Sie von Prof. Dr. Stefan Scholtes im Observer Gesundheit auch: 

„Kommunale Gesundheitsgenossenschaften“, Observer Gesundheit, 12. Februar 2026,

„Patienten brauchen Koordinatoren: Wenn Du ein Problem hast, wir lösen es“, Observer Gesundheit, 9. Mai 2019,

„Vergesst die TV Dramen – Der Stau in unseren Krankenhäusern wird durch Routinebehandlungen verursacht“, Observer Gesundheit, 5. Febraur 2018.